הכול בראש שלך

פולין חלתה לראשונה בגיל חמש עשרה. מה שנראה לכאורה כדלקת בדרכי השתן הפך לכאבי מפרקים, ולאחר מכן לדלקת מסכנת חיים של המעי העיוור.

לאחר ניתוח שגרתי פולין איבדה את כל הכוח ברגליה. זמן קצר לאחר מכן החלו פרכוסים. אבל הבדיקות של פולין תקינות. נראה שלתסמינים שלה אין סיבה רפואית כלשהי.

זה אמנם מקרה קיצוני, אבל פולין איננה יחידה. כשליש מהאנשים המבקרים אצל רופא המשפחה שלהם סובלים מתסמינים שאין להם הסבר רפואי. אצל רובם קיים חשד שהמקור לסבלם הוא רגשי, ובדרך כלל זה הדבר האחרון שהמטופל רוצה לשמוע והרופא רוצה לומר.

אנחנו מקבלים את העובדה שהלב שלנו מפרפר בהתרגשות והגבות שלנו מזיעות בעצבים, אבל במסע הזה אל העולם הממשי מאוד של המחלות הפסיכוסומטיות, סוזן או'סליבן מגלה את הסודות שכולנו מצליחים להסתיר מפני עצמנו.

"סיפורים של רופאים על ייסוריהם המשונים של מטופליהם היו פופולריים מאז אוליבר סקס... אולם רק מעטים מהם מוזרים או מטרידים כמו אלה המתוארים בספר ייחודי זה, שהוא גם מלא חמלה במידה יוצאת דופן" - סנדיי טיימס

"הצצה מרתקת אל תוך המצב האנושי" - דיילי מייל

"חשוב" - דיילי טלגרף

סוזן או'סליבן - Suzanne O'Sullivan

ד"ר סוזן או'סליבן משמשת מומחית נוירולוגית בכירה מאז 2004. בתחילה עבדה ב The Royal London Hospital וכיום היא רופאה מומחית בכירה לנויורולוגיה ולנוירולוגיה קלינית ב-National Hospital for Neurology and Neurosurgery וביחידה מיוחדת של האגודה לאפילפסיה.

בתפקידה זה פיתחה מומחיות בעבודה עם מטופלים הלוקים בהפרעות פסיכוגניות לצד עבודתה עם אנשים הלוקים במחלות גופניות כגון אפילפסיה.

1. דמעות

הייתי משוכנע שהאישה איננה סובלת ממחלה גופנית ושבעיה רגשית היא שפוגעת בה, ואכן קיבלתי אישור לכך באירוע שהתרחש בדיוק ברגע שבו בדקתי אותה. מישהו שחזר מהתיאטרון סיפר שראה את פילאדס רוקד. באותו רגע חל שינוי בהבעת פניה ובצבעם. הנחתי את ידי על שורש כף ידה והבחנתי שהדופק שלה היה לא סדיר והפך לפתע נרגש וסוער, מה שהצביע על נפש מוטרדת.   גלנוס, בערך 150 לספירה

1991. הדילמה הקשה הראשונה של רופאים מתחילים מתעוררת כשהם מתבקשים לבחור את תחום ההתמחות שלהם. צדדים מסוימים של ההחלטה הזאת קלים מאוד. או שרוצים לנתח אנשים או שלא. או שמסוגלים לפעול במהירות במצב חירום או שלא. ישנם שרוצים להיות מדענים במעבדה. אחרים מעדיפים לעבוד עם מטופלים.

ברפואה יש מקום לכל סוגי האנשים. לפעמים בהמשך הדרך קשה יותר לקבל החלטות מדויקות יותר. אתה רוצה להיות מנתח, אבל אילו איברים בגוף אתה רוצה לנתח? האם מה שמרתק אותך הוא פעולתו של הלב, שבו פעימה אחת שלא נפעמה עלולה לגרום סכנת חיים מיידית? ואולי את רוצה לחוות את המעלות והמורדות במלחמה נגד תאים סרטניים?

למרות האפשרויות הרבות, ידעתי כבר בשלב מוקדם של הלימודים במה אבחר. רציתי להיות נוירולוגית. כשבחרתי בתחום זה חשבתי שאני יודעת מה פירושו ולאן הוא ייקח אותי. רציתי ללכת בעקבות האנשים שלמדתי מהם, אנשים ששימשו לי מקור השראה. נהניתי מהדרמה הבלשית של העבודה, אהבתי לחשוף את הדרכים המסתוריות שבהן מערכת העצבים מעבירה את המסרים שלה וללמוד את כל מה שעלול להשתבש.

קחו לדוגמה אדם שאינו מסוגל להזיז את רגלו הימנית ואין לו תחושה ברגלו השמאלית — היכן הנגע? מהי המחלה? או אישה שחשה בטוב באופן כללי אבל איננה מסוגלת לכתוב ואיננה מזהה את אצבעותיה. אם שואלים אותה מהי האצבע המורה, היא תטעה. איזה חלק במוח, כשהוא נפגע, גורם לכך? מחלה נוירולוגית מוצאת ביטוי בדרכים מוזרות וחמקמקות. יש התקף אפילפטי שמתרחש בעקבות צחצוח שיניים. קיים שיתוק זמני משונה שמתרחש בעקבות אכילת מזון מלוח.

ב־ 1995 התחלתי את התפקיד הראשון שלי כמתמחה בנוירולוגיה. ציפיתי לטפל באנשים שלוקים במחלות במוח ובמערכת העצבים ובשרירים, מחלות כגון טרשת נפוצה, שבץ מוחי, מיגרנה ואפילפסיה. לא העליתי בדעתי שאמצא את עצמי נשאבת עמוק לטיפול במי שמחלתם נבעה לא מהגוף, אלא מהנפש. קיימות דוגמאות אינספור להשפעת הנפש על הגוף. אחדות מהן נפוצות כל כך, שאינן נחשבות ליוצאות דופן.

דמעות אינן אלא מי מלח שמטפטפים מצינורות בעין. הן תגובה פיזיולוגית לרגשות. אם אני מרגישה עצב אני בוכה, אבל גם שמחה יכולה להשפיע באותה צורה. לפעמים הטריגר לדמעות הוא זיכרון או יצירה מוזיקלית או תמונה. הן זולגות בתגובה לכעס או לצחוק. תמיד השתוממתי נוכח הפתאומיות של התופעה הזאת.

לגוף יש דרכים רבות שבאמצעותן הוא מבטא רגשות. הסמקה מתרחשת כשכלי הדם בראש ובצוואר מתרחבים ומתמלאים בדם. זהו שינוי פיזי מיידי שנראה כלפי חוץ אבל משקף הרגשת מבוכה או שמחה שמתקיימת בפנים. כשהדבר קורה, אינני יכולה לשלוט בכך. זאת נקודה חשובה. ההסמקות שלי מסגירות מה אני מרגישה, ואף על פי שהן מגבירות את מבוכתי, אינני יכולה לעצור אותן.

לפעמים תגובותיו של הגוף דרמטיות יותר מאשר הסמקה רגעית או דמעה בודדת. גם אם התגובות הגופניות לרגשות הן מופרזות, קל לקבל אותן בנסיבות הנכונות. בראשית המאה התשע־עשרה תיאר הסופר הצרפתי סטנדאל בספרו Rome, Naples et Florence "רומא, נאפולי ופירנצה" כיצד הרגיש כשראה לראשונה את ציורי הפרסקו הנפלאים של פירנצה. "לבי הלם בעוז, מעייני החיים התייבשו בתוכי והתהלכתי מתוך פחד מתמיד שאפול על הקרקע." אחדים עשויים לחשוב שתיאורו של סטנדאל קיצוני מדי, אבל בעיני אחרים זה מובן מאליו שביום שבו פוגשים לראשונה את הפרסקאות של ג'וטו, הרגליים כושלות והלב מחסיר פעימה.

ישנן דוגמאות מודרניות רבות לנטייה להתמוטט בתגובה להתרגשות. קחו לדוגמה צעירים שמתעלפים בהופעות רוק. כמובן, ניתן להסביר רבות מההתמוטטויות הללו בעזרת הפיזיולוגיה של הגוף. נערה נמצאת בתוך קהל צפוף, חם מאוד, כלי הדם שלה מתרחבים כדי לצנן את הגוף, כלי הדם הוורידיים מזרימים את הדם למטה, הרחק מהראש, ולמשך רגע אחד המוח סובל ממחסור בחמצן, הנערה מתמוטטת ומאבדת את הכרתה. היא התעלפה אך ורק בשל תגובה גופנית לטריגר גופני.

ואולם כשמדענים בחנו את התופעה הזאת הם הראו שההסבר הזה איננו מתאים לכל נערה שמתנודדת ומתעלפת. במאמר שהתפרסם ב־ 1995 ב"ניו אינגלנד ג'ורנל אוף מדיסין", ראיינו צעירים שהתמוטטו בהופעת מוזיקה. מבין 400 המרואיינים שהובאו לבדיקה רפואית, ארבעים נבדקו. שישה־עשר מתוך הארבעים איבדו את הכרתם בהתעלפות שהוסברה על ידי טריגרים גופניים — חום והתייבשות שגרמו לנפילה בלחץ הדם, זרימת דם שהוסטה מהמוח ובעקבות כך — התמוטטות.

אחרים נתקפו חרדה כשמצאו את עצמם לכודים בקהל, מה שגרם להיפר־ונטילציה (נשימת־יתר) שכיווצה את כלי הדם המוליכים אל המוח ובעקבות זאת אירע איבוד הכרה קצר. אבל הרופאים הבחינו גם שלא כל התמוטטות ניתן לייחס לחום או להתייבשות או להימחצות בקהל. היו התמוטטויות שהתרחשו בהקשר של טריגר אחד ויחיד: התפרצות רגשות בלתי נשלטת. התמוטטות רגשית, ללא סיבה גופנית שתוכל להסביר אותה.

רובנו מקבלים כמובנות מאליהן את התופעות הנפוצות הללו. אנחנו מכירים היטב את הרעד בידנו כשאנו נוטלים את העט כדי לחתום על הסכם הנישואים או את אגלי הזיעה על מצחנו כשאנחנו עומדים להעביר מצגת שאין לנו חשק להציג. אלה תגובותיו הפיזיולוגיות של הגוף ללחץ. יש להן מטרה, גם אם המטרה איננה תמיד ברורה. הן שייכות לדחף שגרם ללבו של איש המערות להלום במהירות כדי שיוכל לברוח מהממותה השעירה. אבל מה קורה כשפעולת התגובה הגופנית הנורמלית הזאת לרגש משתבשת? אחרי ככלות הכול, כל פעולה של גופנו עלולה להשתבש.

כל תא חי עלול לצמוח יותר מדי ולהפוך לגידול. התאים גם עלולים להפסיק לצמוח, כמו לדוגמה במקרה של נשירת שיער. כל חומר כימי שמיוצר עלול להיות מיוצר יותר מדי, או פחות מדי, כמו שקורה בפעילות־יתר או בתת־פעילות של בלוטת התריס. באותו אופן בדיוק, לפעמים התגובה הגופנית של האיברים שלנו ללחץ מרחיקה לכת. במקרה כזה, תגובה נורמלית הופכת ללא נורמלית, ומתפרצת מחלה.

המילה פסיכוסומטי מתייחסת לתסמינים גופניים שנובעים מסיבות פסיכולוגיות. דמעות והסמקה הן דוגמאות לכך, אבל הן תגובות נורמליות שאינן מייצגות מחלה. רק כאשר תסמינים פסיכוסומטיים חורגים מהרגיל ופוגעים בתפקודנו או מסכנים את בריאותנו, מדובר במחלה. החברה המודרנית אוהבת את הרעיון שאנחנו מסוגלים לשפר את מצבנו באמצעות המחשבה. כשאיננו חשים בטוב אנחנו אומרים לעצמנו שאם נאמץ גישה נפשית חיובית, נשפר את סיכויי ההחלמה שלנו.

אני משוכנעת שהדבר נכון. אולם החברה איננה ערה למקרים הרבים שבהם אנשים עושים את ההפך הגמור — חושבים באופן בלתי מודע שהם חולים. כמובן, קיימות הפרעות רפואיות מסוימות שאנחנו נוהגים לייחס למתח. רובנו יודעים שמתח מעלה את לחץ הדם והופך אותנו לפגיעים יותר לכיבי קיבה. אבל כמה אנשים מודעים לתדירות שבה רגשות עלולים לגרום לחוסר תפקוד חמור בשעה שלא קיימת מחלה גופנית כלשהי העשויה להסביר אותו?

הפרעות פסיכוסומטיות הן מצבים שבהם אדם סובל מתסמינים גופניים משמעותיים — הגורמים למצוקה ולחוסר תפקוד של ממש — הרבה מעבר למה שבדיקות רפואיות מסוגלות להסביר. מדובר בהפרעות רפואיות שאינן דומות לשום דבר אחר. הן אינן מצייתות לחוקים. הן עשויות להשפיע על כל איבר בגוף. אצל אחד הן עלולות לגרום כאבים, כמו לדוגמה ילד שכואבת לו הבטן מפני שהתעללו בו בבית הספר.

אצל אחר הן יפגעו בלב. אין זאת תופעה נדירה שאדם שעובר תקופה מתוחה סובל מדפיקות לב מואצות. תסמינים כאלה נפוצים למדי, אבל מחלה פסיכוסומטית עלולה להתבטא בצורות הרבה יותר קיצוניות: שיתוק או עוויתות או כמעט כל סוג אחר של נכות. מדובר בהפרעות של הדמיון, המוּגבלות אך ורק על ידי גבולותיו של הדמיון. דמיינו לעצמכם תסמין גופני כלשהו: מתישהו, אצל אדם כלשהו, הנפש יצרה אותו.

בכל יום ממוצע, כשליש מהאנשים שפונים לרופא המשפחה שלהם סובלים מתסמינים שאין להם הסבר רפואי. כמובן, לא כל תסמין שאין לו הסבר רפואי הוא בהכרח פסיכוסומטי. חלק מהאנשים האלה סובלים ממחלות זמניות שאינן מתגלות בבדיקות רגילות. רבים מהזיהומים הוויראליים, לדוגמה, אינם מתגלים בבדיקות שגרתיות. הם צצים, הם נעלמים, אין לנו מושג מה הם היו, אבל ברגע שמרגישים טוב יותר, הסיבה איננה חשובה עוד.

אחרים חולים ללא ספק, והדבר מתבטא בממצאים חריגים בבדיקת הרופא או בתוצאות חריגות של בדיקות, ולמרות זאת אין מצליחים לקבוע את הסיבה. תמיד יהיו מחלות שמותחות את גבולות הידע המדעי. בכל שנה המדענים מגלים את הסיבה למצבים רפואיים שלא מצאו להם הסבר בעבר, כך שחלק מהחולים יקבלו אבחנה בבוא העת. אבל בקרב אותם שסובלים מתסמינים גופניים חד־משמעיים אך לא מאובחנים, ישנה קבוצה גדולה שבה לא אובחנה כל מחלה מפני שלא קיימת מחלה. אצל אותם אנשים התסמינים שאינם מוסברים מבחינה רפואית קיימים, באופן מלא או חלקי, מסיבות פסיכולוגיות או התנהגותיות.

מחלות פסיכוסומטיות הן תופעה כלל־עולמית שאיננה קשורה לתרבות או למערכת בריאות מסוימות. ב־ 1997 ערך ארגון הבריאות העולמי מחקר משותף שסקר את שכיחותם של תסמינים פסיכוסומטיים במסגרת הטיפול במרפאות בקהילה בחמש־עשרה ערים ברחבי העולם. ביניהן היו ערים בארצות הברית, בניגריה, בגרמניה, בצ'ילה, ביפן, באיטליה, בברזיל ובהודו. בכל מרכז כימתו את השכיחות של "תסמינים שאינם מוסברים מבחינה רפואית" (כלומר, שקיים חשד שהסיבה פסיכוסומטית).

המחקר הראה שאף על פי שההפרעות הפסיכוסומטיות החמורות ביותר הן נדירות, הצורות המתונות יותר אינן נדירות כלל. המסקנות היו שלכעשרים אחוזים מהאנשים שפנו לרופא היו לפחות שישה תסמינים שלא ניתן להסבירם מבחינה רפואית, די כדי לפגוע במידה רבה באיכות חייהם. מעניין לציין כי במחקר זה, שיעור התסמינים שאין להם הסבר רפואי היה דומה בארצות מפותחות ולא מפותחות. ההבדלים בזמינות של טיפול רפואי לא השפיעו על שכיחות ההפרעה. הסובלים בכל הארצות היו משתמשים כבדים בשירותי הבריאות וסבלו משיעור גבוה של נכות שגרמה לאובדן שעות עבודה.

אין ספק שלהפרעות נפוצות כל כך — אשר עשרים אחוזים מהמטופלים בעולם סובלים מהן — יש השלכות כספיות על השירותים הרפואיים. קשה מאוד לכמת אותן. אנשים שניסו לעשות זאת מצאו נתונים מבהילים למדי. מחקר שנערך בבוסטון ב־ 2005 גילה שאנשים בעלי נטייה לפתח מצבים פסיכוסומטיים עלו למערכת הבריאות פי שניים מאלה שאינם מפתחים מצבים כאלה. לאחר אקסטרפולציה של הנתונים הללו כדי להעריך את העלות השנתית של הפרעות פסיכוסומטיות בארצות הברית, התקבל נתון של 256 מיליארד דולר. לצורך ההשוואה, העלות השנתית של מחלת הסוכרת, מחלה נפוצה שיש לה סיבוכים מרובים מסכני חיים, היתה 132 מיליארד דולר בשנת 2002.

הפרעות פסיכוסומטיות אינן הפרעות נוירולוגיות. הן משתייכות לתחומי הפסיכולוגיה והפסיכיאטריה. אינני פסיכיאטרית. אני נוירולוגית. במבט ראשון, ההתעניינות שלי בהפרעות פסיכוסומטיות והחשיפה הרבה שלי אליהן עלולות להיראות מנוגדות להיגיון, עד שמבינים שדווקא מפני שאינני פסיכיאטרית אני פוגשת במטופלים רבים שסובלים מהמחלות האלה. שהרי אם מתמוטטים או סובלים מכאב ראש חמור לא פונים לעזרתו של פסיכיאטר. הפרעות פסיכוסומטיות הן תסמינים גופניים המסווים מצוקה רגשית.

עצם טבעם הגופני של התסמינים מסתיר את מקורה של המצוקה, ולכן אך טבעי הוא שהנפגעים יחפשו באופן אוטומטי מחלה רפואית שתסביר את סבלם. הם פונים לרופאים, ולא לפסיכיאטרים, כדי שיספקו אבחנה למחלתם. אלה שסובלים מכאבי בטן פונים לגסטרואנטרולוג, אלה שסובלים מדפיקות לב מואצות יפנו לקרדיולוג, אלה שראייתם מיטשטשת פונים לרופא עיניים, וכך הלאה. ומאחר שכל אחד מהמומחים האלה רואה צורה שונה של מחלה פסיכוסומטית, ומתייג אותה ומטפל בה בצורה שונה, קשה מאוד להעריך את היקף הבעיה.

שני התסמינים הפסיכוסומטיים הנפוצים ביותר הם עייפות וכאב. אלה תסמינים שקשה להעריך אותם, משום שלא ניתן למדוד אותם באופן אובייקטיבי. ניתן רק לתאר אותם. ואולם בעיניו של נוירולוג, מחלה פסיכוסומטית תתבטא באובדן תפקוד, כגון שיתוק או אובדן שמיעה.

המטופל חווה את המחסורים הללו באופן סובייקטיבי, אולם ישנן דרכים לאמת ולכמת אותם באופן אובייקטיבי, לפחות באופן חלקי. נוירולוג יכול להבחין במידה אמינה למדי בין נכות הנובעת ממחלה גופנית אורגנית לבין זאת שיש לה סיבה פסיכולוגית. ולכן נוירולוג מתמודד עם אבחנה של מחלה פסיכוסומטית לעתים קרובות יותר מאשר מומחים אחרים, וכך התעורר העניין שלי בנושא.

קרוב לשליש מהאנשים שמגיעים למרפאה ממוצעת של נוירולוג כללי סובלים מתסמינים נוירולוגיים שאין להם הסבר, ואצל האנשים האלה מתעורר החשד שמדובר בסיבה רגשית. המטופל מתקשה מאוד לקבל את הבשורה שייתכן שהסיבה למחלתו הגופנית היא פסיכולוגית. זאת אבחנה שקשה להבין אותה, וקשה עוד יותר לקבל אותה. ישנם רופאים שיהססו להעלות אותה, גם מתוך פחד שמא יכעיסו את המטופלים שלהם וגם מחשש שמא החמיצו משהו באבחון.

המטופלים מוצאים את עצמם לפעמים לכודים בתחום שבין עולם הרפואה לעולם הפסיכיאטריה, כשאף אחת מהקהילות הללו אינה נוטלת אחריות מלאה. אלה המתמודדים עם האבחון עלולים לעבור מרופא לרופא בתקווה למצוא הסבר אחר — ואישור לסבלם. בדיקות שתוצאותיהן חוזרות שוב ושוב תקינות, מתחילות להיתפס כאכזבה, מפני שהחיפוש אחרי תשובה אחרת הופך יותר ויותר נואש.

אחדים מוצאים את עצמם נדחקים לפינה שבה הם מקבלים בלית ברירה את תפקידם כלא מאובחנים, אדם שאי־אפשר לעזור לו, מפני שכל דבר עדיף על ההשפלה של הפרעה פסיכולוגית. החברה שיפוטית מאוד לגבי מחלה פסיכולוגית, והמטופלים יודעים זאת.

בתחילת הקריירה שלי כרופאה, ההשקפות שלי על מחלות פסיכוסומטיות לא היו שונות בהרבה. בהשוואה למחלות אמיתיות החולים האלה לא עברו את הרף. ההתעניינות שלי צמחה לאט, בתחילה באמצעות חשיפה הדרגתית ואחר כך מהר יותר, כשנזרקתי לעומק הנושא בתפקיד חדש. כמו רוב הרופאים, המפגש הראשון שלי עם מחלה פסיכוסומטית אירע כשהייתי סטודנטית לרפואה. כשפוגשים במטופל הראשון שיש לו בעיה גופנית, אבל אין מחלה שתסביר אותה, לא מתייחסים אליו ברצינות. אתה נמצא שם כדי ללמוד על מחלה, ואין לו שום דבר שאפשר ללמוד ממנו.

אחר כך אתה מוסמך ונהיה לרופא מתחיל, ולמעשה מספק שירותי מיון ראשוני (טריאז'). אתה נמצא בדרך כלל בקו החזית, מנסה לקבוע אבחנה ומעביר אותה לרופא הבכיר לאישורו. אתה נותן עדיפות למטופל שנראה לך החולה ביותר. מי שנמצא בחדר ההמתנה עם כאב כרוני לא מוסבר מוצא את עצמו בתחתית הרשימה שלך. אם אף אחד אחר לא הצליח להסביר את הכאב, יש להניח שגם אתה לא תצליח. אתה מדרג את המחלה לא על פי תיאורו של המטופל על מידת הסבל שלו, אלא על פי תפיסתך אתה מהי מחלה חמורה. בנושא זה לא תמיד שוררת הסכמה בין המטופל לבין הרופא.

כשהתחלתי את ההתמחות שלי בנוירולוגיה, יחסַי עם הפרעות פסיכוסומטיות התחילו להתפתח. נהייתי מודעת יותר ויותר לכך שלמספר רב של אנשים שנכנסים בשערי המרפאה שלנו יש תסמינים שקשורים ככל הנראה למתח יותר מאשר למחלה של המוח או של העצבים. אבל כמו רבים כל כך מעמיתי, חשבתי שתפקידי לשלול מחלה נוירולוגית. לאחר שעשיתי זאת התנערתי מכל אחריות נוספת. בשל טבעה של ההתמחות, שבה ממלאים תפקידים בסבב, הייתי פוגשת מטופל בדרך כלל פעם אחת בלבד ולא רואה אותו שוב, ולכן היה קל להתנער מאחריות. חדשות טובות, לא מצאנו גידול במוח, לכאב הראש שלך אין סיבה רצינית. שלום.

ואז פגשתי את ברנדה. היא היתה מחוסרת הכרה באותה פגישה ראשונה וגם ברוב הפגישות הבאות. ברנדה הגיעה לחדר המיון בעקבות כמה התקפים של פרכוס. הרופא התורן בדק אותה ושלח אותה לאשפוז. היינו במחלקה כשהיא הגיעה. כולם נרתעו לאחור בפחד כשהאלונקה דהרה לעברנו במסדרון. ברנדה היתה במצב יציב בחדר המיון, אבל בעת שהסניטר העביר אותה אל המחלקה החלה שוב לפרכס.

הסניטר והאחות שליוותה אותו פתחו בריצה. במחלקה הצמידו מיד מסכת חמצן לפניה של ברנדה, ובתוך כך שתי אחיות ניסו לגלגל אותה על צִדה, אך נכשלו. האלונקה נעצרה ליד עמדת האחיות, וכל המטופלים האחרים ובני משפחותיהם התאמצו לראות את המתרחש. הופיעה אחות עם מזרק מלא דִיאזֶפָּם והושיטה אותו לי כדי שאזריק לברנדה. ניסיתי לאחוז בזרועה המתנופפת של ברנדה אבל זו נשמטה שוב ושוב מאחיזתי.

לעזרתי נחלץ רופא נוסף והצלחנו להחזיק בזרוע, אף שזו המשיכה להיאבק בנו. החדרתי את החומר באִטיות. עמדנו וחיכינו שהוא ישפיע, אבל דבר לא קרה. הרגשתי את כל העיניים חורכות את גבי, וחשתי הקלה עצומה כשהרופא המומחה צעק שיש להזעיק מרדים. הפרכוסים של ברנדה המשיכו בהפסקות במשך עשר דקות עד שצוות הטיפול הנמרץ הגיע. התרופה היחידה שאפשר היה לתת בביטחון במחלקה ניתנה לה פעמיים, אך ללא השפעה. המחלקה כולה נשמה לרווחה כשהבטנו בסניטר ובמרדים מסובבים את האלונקה ומגלגלים אותה במהירות החוצה.

ביחידת הטיפול הנמרץ, מצונררת, ונושמת בעזרת מפוח. צינור שני הוחדר לאפה והוביל אל בטנה. עיניה היו עצומות באגד מידבק, ושערה משוך והדוק לאחור. הצוות לא הצליח להשתלט על הפרכוסים שלה, ולכן הכניסו אותה לתרדמת מבוקרת. בכל פעם שהרופא בטיפול הנמרץ ניסה להפסיק את ההרדמה ולעורר את ברנדה, התחדשו הפרכוסים מיד. ביומיים שלאחר מכן ניתנו לברנדה תרופות נגד אפילפסיה במינון הולך וגדל. באותם יומיים היה קשה להכיר את ברנדה. עורה הפך חיוור ודמוי שעווה, בטנה התנפחה מאוד, אבל לא היה שיפור בפרכוסים.

ביום החמישי עמדנו כולנו סביב מיטתה של ברנדה והבטנו בה. הנוירולוגית הבכירה ביקשה להיות נוכחת בפעם הבאה שמפסיקים את ההרדמה. כעבור עשר דקות בלבד החלו סימני ההתעוררות הראשונים. ברנדה השתעלה אל תוך צינור ההנשמה וידיה התחילו להיאחז בכל דבר שהיה בטווח שלהן. "ברנדה, איך את מרגישה? את בבית החולים אבל הכול בסדר." האחות לחצה את ידה של ברנדה.

עיניה של ברנדה נפקחו והיא משכה שוב בצינור ההנשמה. "מותר להוציא אותו?" שאלה האחות, אבל רופא הטיפול הנמרץ אמר שעדיין לא. ברנדה נעצה את עיניה בעיני האחות, וזיהתה בה מיד את האדם הרחום ביותר בחדר. היא השתעלה, ודמעות החלו זולגות על פניה.

"היה לך התקף, אבל עכשיו את בסדר גמור."

רגלה השמאלית של ברנדה התחילה לרעוד.

"ההתקף חוזר. האם להרדים אותה שוב?" שאל מישהו.

הרעד עבר אל הרגל השנייה והפך אלים יותר. עיניה של ברנדה, שהיו פקוחות וערניות, התחילו להיעצם לאט. כשהרעד טיפס במעלה גופה המכשיר שמדד את רמות החמצן הצונחות בגופה התחיל לצפצף מאחוריה. "עכשיו?" שאל קול מתוח, והמזרק התמלא והיה מוכן לפעולה. "זה איננו פרכוס," אמרה הנוירולוגית.

החלפנו מבטים.

"הוציאו את צינור ההנשמה," שוב הנוירולוגית.

"ריווי החמצן שלה צונח."

"נכון, מפני שהיא עוצרת את נשימתה. היא תחזור לנשום מיד." פניה של ברנדה האדימו, גבה התקשת וידיה ורגליה רעדו בחוזקה. כולנו עמדנו סביב המיטה, וגם אנחנו עצרנו את נשימתנו מתוך הזדהות. "זה איננו התקף אפילפסיה. זה פרכוס פסיכוגני," אמרה הנוירולוגית הבכירה, ובאותו רגע חשנו הקלה עצומה כשברנדה נשמה נשימה עמוקה. כעבור חצי שעה ברנדה היתה ערה וישבה במיטה, כשדמעות גדולות זולגות על לחייה. זאת היתה הפעם האחרונה שראיתי אותה, והפעם היחידה שראיתי אותה ערה לגמרי. בר

נדה ואני לא שוחחנו מעולם. מאוחר יותר באותו יום, כשישבתי בחדר הקפה בבית החולים עם הרופאים הזוטרים האחרים, סיפרתי להם על ברנדה. "אתם זוכרים את האישה שהורדמה בטיפול נמרץ במשך רוב השבוע? בסוף לא היתה לה אפילפסיה. בכלל לא היה לה שום דבר!"

רק כעבור כמה שנים הבנתי את הסכנה שברנדה התמודדה איתה. ונדרש לי עוד זמן נוסף כדי להבין באמת ובתמים את הנזק שגרמתי לה בדברי. בהמשך ההתמחות שלי התחלתי להבין יותר את ההפרעות הפסיכוסומטיות. אבל היה עלי להשלים את ההתמחות שלי כדי שאהיה בשלה להיות רופאה.

ב־ 2004 התמניתי לראשונה לרופאה מומחית בכירה, ואז התחולל השינוי הגדול ביותר בעבודתי כרופאה. כמתמחה בכירה חשבתי שמוטלת עלי אחריות כבדה, אבל ברגע שההחלטה הסופית הפכה להיות שלי באופן בלעדי, הבנתי שטעיתי. המשקל של קבלת החלטות שונה לגמרי כשאין איש מעליך שיקבע אם צדקת או טעית. רק מצבו של המטופל — האם השתפר או הורע — יעיד על כך. גם התפקיד שבחרתי עזר, אם כי בראשית הדרך לא היה לי מושג מה לקחתי על עצמי.

התמחיתי בשני תחומים, נוירולוגיה ונוירופיזיולוגיה קלינית. נוירולוגיה הכשירה אותי לטפל בחולים שלקו במחלות במערכת העצבים, ונוירופיזיולוגיה קלינית לימדה אותי כיצד לבצע בדיקות מומחים של העצבים והמוח.

המשרה הראשונה שלי כרופאה מומחית בכירה שילבה את שני התחומים הללו, ובמסגרתה ניהלתי שירות שמטרתו המרכזית היתה לבדוק אנשים שלקו באפילפסיה והטיפולים המקובלים לא שיפרו את מצבם. התברר שכשבעים אחוזים מהאנשים שהופנו אלי עם פרכוסים שלא הצליחו לשלוט בהם לא הגיבו לטיפולים נגד אפילפסיה מפני שלא היתה להם אפילפסיה. הפרכוסים שלהם נבעו מסיבות פסיכולוגיות טהורות.

פתאום פגשתי יותר מטופלים שנכון היה לסווג את מחלתם כפסיכולוגית ולא כנוירולוגית. ולכל אדם שפגשתי היה סיפור, ובדרך כלל זה היה סיפור על מסע מפרך במערכת בתי החולים שלא הוביל אותם להבנה מספקת של הבעיה שלהם. מעטים קיבלו טיפול ומעטים החלימו. הייתי עדה לסבל שנמשך שנים, והיה לי ברור שמעתה לא אסתפק עוד בכך שאומר למטופלים שלי מהן המחלות שנשללו בבדיקות, ואחשוב שסיימתי בכך את תפקידי.

אם אני רוצה שהמטופלים שלי יחלימו, אני חייבת לנקוט פעולה. לראשונה ראיתי בבהירות את חומרת ההפרעה, כיצד אנשים נאבקו כדי להחלים — וכיצד רובם לא הצליחו. מאז אותם ימים ראשונים פגשתי אנשים רבים שכורעים תחת העצב ואינם מסוגלים לשאת אותו. במקומו הם מפתחים ליקויים גופניים. בניגוד לכל היגיון, האני הלא־מודע שלהם בוחר בנכות של פרכוסים או בריתוק לכיסאות גלגלים במקום לחוות את הייסורים הנוראים הקיימים בתוכם.

למדתי הרבה מהעבודה עם אנשים שממשיכים להילחם למרות הקשיים והשיפוטיות של העולם. נדהמתי לגלות את חומרת הנכות שעלולה להיווצר בעקבות מחלה פסיכוסומטית. בהתחלה נלחמתי לפעמים נגד הספקות שעלו בי כלפי המטופלים שלי, שאלות על התובנות שלהם ועל מניעיהם. אחדות מהנכויות היו דרמטיות כל כך, שלא תמיד היה קל להמשיך ולהאמין בטבען הלא־מודע.

הייתי שותפה למאבקם של המטופלים לקבל את העובדה שהנפש שולטת בגוף. הרגשתי את תסכולם לאחר שהמערכת אכזבה אותם ואת כעסם על האופן שבו תופסים את מחלתם. בספר הזה אספר את סיפוריהם של אחדים מהאנשים האמיצים שפגשתי. נזהרתי מאוד להגן על זהותם של מטופלי. כל השמות והפרטים האישיים שונו לגמרי, בלי לשנות את המרכיבים העיקריים בסיפוריהם. אני מקווה שאצליח להעביר לאחרים את מה שלימדו אותי המטופלים שלי. ואולי מעתה, מטופלים עתידיים — אנשים כמוני וכמוך, חברינו, משפחותינו ועמיתינו — לא ימצאו את עצמם כה מבולבלים ובודדים.

לפני שאתחיל ברצוני להבהיר את הטרמינולוגיה. עד עתה, למען הפשטות, השתמשתי במונח פסיכוסומטי כדי לתאר כל תסמין גופני שלא ניתן להסבירו על ידי מחלה וקיים חשד שהוא נובע מסיבה פסיכולוגית. אבל האמירה שאדם לוקה בהפרעה פסיכוסומטית איננה אבחנה מדויקת, זה מונח מטרייה שמאחד תחתיו כמה אבחנות שונות. כך גם לגבי המונח תסמינים שאין להם הסבר רפואי — זה מונח קצרנות שהקהילה הרפואית משתמשת בו כדי להתייחס לתסמינים שמעריכים כי הם קשורים למתח ולא ניתן לייחס אותם למחלה גופנית כלשהי.

אמשיך להשתמש במונחים פסיכוסומטי ותסמינים שאין להם הסבר רפואי במובן המטרייה שלהם. אני אשתמש גם במונח פסיכוגני כשאתייחס לתסמינים כאשר קיימת סבירות גבוהה שהם נוצרו בנפש, בעקבות מתח או מצוקה פסיכולוגית. ואולם המונחים פסיכוסומטי ופסיכוגני אינם תמיד מתאימים. התוויות האלה מניחות הנחות. כל אחת מהן כוללת את הקידומת פסיכו, המניחה מראש שהתסמין מתעורר בנפש, בדרך כלל בעקבות מצוקה רגשית או נפשית. אצל חלק מהמטופלים, במיוחד אלה שכלל אינם מודעים לטריגר הפסיכולוגי, המונחים האלה מנוכרים ועלולים להיות שגויים. במקומם אשתמש לפעמים במונח תפקודי (פונקציונלי).

זה מונח תיאורי בלבד, שפירושו שלתסמין אין הסבר רפואי, אבל אין בו כל שיפוט לגבי סיבה מסוימת. כדי להבהיר יותר את ההבדל בין התוויות הללו, דמיינו אישה שחוותה תקיפה מינית קשה, וזמן קצר לאחר מכן מפתחת שיתוק בלתי מוסבר ברגליה. לאור הטראומה הידועה, ברגע ששוללים מחלה רפואית, אפשר לתאר את השיתוק באופן הגיוני כפסיכוסומטי או פסיכוגני. מאידך, אם אישה מפתחת שיתוק שאין לו הסבר רפואי, ולא ידוע על טראומה קודמת, מוטב להתייחס במבט ראשון לשיתוק הזה כאל תפקודי. המונח הזה אומר שמערכת העצבים שלה איננה פועלת היטב, שלא נמצאה כל מחלה, אבל הוא איננו מתיימר לדעת מדוע.

רופאים רבים משתמשים בשתי התוויות האלה כמעט באותה משמעות, אבל מבחינת המטופל ההבדל ביניהן משמעותי. The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) הוא התנ"ך שעל פיו פסיכיאטרים מאבחנים מחלות פסיכולוגיות ופסיכיאטריות, והמונח הפרעה פסיכוסומטית איננו מופיע בו. המצבים שאני מתארת בספר זה תואמים יותר את הסיווג של תסמינים סומטיים והפרעות נלוות ב־ .DSM בקטגוריה זו ישנם כמה סיווגי משנה.

כל אחד מהם מיועד לסייע לרופא לקבוע אבחנה, אבל אלה תוויות שלא קל להציע אותן למטופל. תחת הכותרת הזאת ה־ DSM מתאר את המצבים הבאים: הפרעה של תסמינים סומטיים, הפרעה קונברסיבית conversion disorder , נקראת בעברית גם הפרעת המרה , גורמים פסיכולוגיים המשפיעים על המצב הרפואי ותסמינים סומטיים לא מוגדרים. תסמונת סומטופורמית מוגדרת כנוכחות קבועה של תסמינים סומטיים גופניים הגורמים מצוקה רבה ומשבשים את החיים ואין להם כל הסבר רפואי, או שההסבר חלקי מאוד. כאב הוא התסמין הנפוץ ביותר. הוא עשוי להיות מלווה כמעט בכל תסמין אחר, עייפות או שלשול — למעשה בכל דבר.

המפתח הוא ההתנהגות סביב אותו תסמין, ולא התסמין עצמו. ההפרעה מלווה בדאגה וחרדה חסרות פרופורציות, והלוקים בה משקיעים אנרגיה מופרזת בדאגות לבריאותם. הבעיה איננה הכאב לבדו, אלא באיזו מידה הכאב גורם למגבלה. בתחילה מפסיקים לעשות ספורט. כשהכאב ממשיך מפסיקים לעבוד. אחר כך נמנעים מהפעולות הרגילות של חיי היומיום.

חשוב להבחין בין המושגים סומטיזציה ותסמונת סומטופורמית. סומטיזציה מתייחסת לנטייה להגיב ללחץ או להתרגשות בתסמינים גופניים. לדוגמה, אם אני לוקה בכאב ראש כשאני נתון בלחץ, אפשר לומר שאני סובל מסומטיזציה. אבל סומטיזציה איננה מובילה בהכרח לתסמונת סומטופורמית. סומטיזציה היא מרכיב נפוץ, כמעט רגיל בחיים. זהו מנגנון בסיסי שבאמצעותו הגוף מפגין מצוקה נפשית. אם התסמינים זמניים ואינם מגבילים במידה קיצונית, אזי הם אינם מצביעים על מחלה ואינם מהווים הפרעה סומטופורמית. רק כאשר התסמינים כרוניים ומגבילים אפשר לקבוע את האבחנה הזאת.

תסמונת סומטופורמית היא בעיה רפואית נדירה והרסנית, המייצגת אבחנה קיצונית אחת בספקטרום האבחנות. היא מתארת אדם המוגבל קשות באופן כרוני עם תסמינים מרובים, וסיכויי ההחלמה שלו מעטים. בקצהו השני של הספקטרום נמצאות הפרעות סומטיות קצרות ובלתי מוגדרות שצצות ונעלמות בחייו של אותו אדם, משבשות את חייו לתקופות קצרות ובמידה פחותה. מחלות כאלה נפוצות מאוד. לדוגמה, אדם שמפתח כאבי מפרקים שאין להם הסבר. הם גורמים נכות, משבשים את החיים, אבל אינם מלווים בתסמינים אחרים, ובסופו של דבר נעלמים.

הפרעה קונברסיבית היא צורה נוירולוגית של תסמונת סומטופורמית. רוב החוקים הקודמים חלים גם במקרה זה — גם זה מצב שבו הנכות גוברת על כל מחלה שניתן למצוא — אבל במקרה זה התסמינים הם נוירולוגיים, כך שהתסמין העיקרי איננו הכאב עצמו, אלא אובדן כוח בגפיים, או פרכוסים, או אובדן תחושה.

הפרעות קונברסיביות מוכרות גם כהפרעות נוירולוגיות תפקודיות, ובמספר קטן של מקרים כהפרעות דיסוציאטיביות )או ניתוקים(. בעבר התייחסו להפרעות קונברסיביות גם כהמרה היסטרית או כהיסטריה. כשאני משתמשת במונח היסטריה אשתמש בו במובן היסטורי, ולא באופן שבו אנחנו משתמשים בו היום. כיום משתמשים במונח היסטריה לתיאור התפרצות של רגש לא רציונלי, אבל בעבר זו היתה אבחנה רפואית של תסמינים בלתי מוסברים, בעיקר נוירולוגיים. בספר הזה המילים היסטריה והפרעה קונברסיבית ישמשו כהתייחסות לאותה מחלה בתקופות שונות.

חשוב לציין שבהפרעה סומטית או בהפרעה קונברסיבית תיתכן מחלה גופנית אורגנית, אם כי לא תמיד. ההפרעות האלה אינן מניחות מראש שאין מחלה. לפעמים יש אבחנה רפואית של מחלה אבל המוּגבלוּת חסרת פרופורציה ביחס למחלה. במקרה זה הסיווג הוא גורמים פסיכולוגיים המשפיעים על מצבים רפואיים. ניקח לדוגמה אדם שסובל מאסתמה. האסתמה מטופלת ויציבה, ולכן המבחנים לתפקוד הריאות תקינים, וכשהרופא מקשיב לריאות הוא אינו שומע צפצופים, והאוויר זורם לריאות באופן חופשי.

יש מחלה שנמצאת בשליטה טובה, אבל המטופל מרגיש קוצר נשימה. אם האסתמה נמצאת בשליטה ואין הסבר לתסמינים הקיימים, אפשר להתייחס אליהם כאל פסיכוסומטיים או תפקודיים. דוגמה אחרת היא זו של אדם שסובל מתת־פעילות של בלוטת התריס, מחלה הגורמת לעייפות. הוא נוטל כדורים כתחליף הורמון, ובדיקות הדם מראות שהטיפול החזיר את רמות ההורמון למצב תקין. היינו מצפים שהתסמינים של המחלה ייעלמו כמעט לגמרי. אם הוא סובל מעייפות מתמשכת הפוגעת בתפקודו ואיננה ניתנת להסבר על ידי המחלה של בלוטת התריס, אפשר לומר שהעייפות היא פסיכוסומטית, אף על פי שקיימת בעיה רפואית ידועה.

בטיפול הרפואי כל המונחים האבחנתיים הללו משמשים ללא הבחנה. מטופל עלול לראות כמה רופאים ולקבל תווית אבחונית שונה מכל אחד מהם: הפרעה קונברסיבית מאחד, הפרעה נוירולוגית תפקודית מאחר או הפרעה פסיכוסומטית מרופא שלישי. לפעמים הרופא בוחר להשתמש במונח שנראה בעיניו מזלזל פחות, או כזה שהמטופל עשוי להבין ולקבל יותר. אני משקפת את הפרקטיקה הזאת במידה מסוימת בסיפורים שאני מספרת בספר.

ולבסוף עלי להבהיר את המונחים מחלה, אורגני וחולי. מחלה היא תפקוד ביולוגי לקוי של הגוף. היא מצביעה על חריגה פיזיולוגית או על חריגה מבנית אנטומית. המונחים מחלה ואורגני מתייחסים להפרעות פתולוגיות של הגוף, בניגוד להפרעות נפשיות.

חולי איננו זהה למחלה. חולי הוא התגובה האנושית למחלה. הוא מתייחס לחוויית ההרגשה הסובייקטיבית של האדם אבל אינו מניח שקיימת פתולוגיה בבסיס ההרגשה הזאת. חולי יכול להיות אורגני או פסיכולוגי. אדם יכול ללקות במחלה אבל לא לחוש ברע. לדוגמה, נערה עם אפילפסיה חולה במחלה, אבל אם איננה מפרכסת והאפילפסיה אסימפטומטית, היא איננה חולה. לעומת זאת, אדם שלוקה בהפרעה פסיכוסומטית, חש ברע אולם לא בהכרח חולה במחלה.

החוויה של חולי היא אישית, ובכך נבדל חולי ממחלה. אני נזכרת בידיד שלי, לא מתחום הרפואה, שתהה מדוע אי־אפשר להגדיר את כל המאפיינים של מחלה אחת. או־אז ניתן היה ליצור מפה או נוסחה לכל המכאובים המשותפים למחלה, והרופאים היו מוצאים את עצמם מיותרים — מקלידים את התסמינים בתוכנת מחשב, ומיד צצה האבחנה על הצג. החבר הזה לא הבין את הקיום האנושי. הוא לא הבין שכל מטופל משפיע על המחלה שלו בדרכים רבות. ה

אישיות וניסיון החיים שלנו מעצבים את התופעות הרפואיות, את התגובה ואת התוצאה של כל מפגש עם מחלה. אם חושפים מאה אנשים בריאים לאותה פגיעה ממש, מקבלים מאה תגובות שונות.

משום כך רפואה היא אמנות. רבים מהאנשים שאני מספרת עליהם בספר סובלים מחוליים קשים כל כך, שחייהם נהרסו. אבל רובם אינם סובלים ממחלה. מתברר שההבחנה הזאת חשובה להם מאוד. היא תקבע כיצד הנכות שלהם נתפסת, גם על ידם הם וגם על ידי סביבתם. דבר זה, בתורו, יקבע את כל מה שיקרה מאותה נקודה ואילך. אצל רוב הסובלים, האופן שבו יקבלו את האבחנה תלוי באופן שבו הם מתייחסים לחולי.

אלה שמסוגלים לקבל אותה הם בעלי הסיכויים הגבוהים ביותר להחלמה. אבל לשם כך יש לשנות חלק מהדעות הקדומות והשיפוטים הנפוצים בציבור כלפי אנשים הלוקים במחלות פסיכוסומטיות. הדעות הקדומות והשיפוטים האלה מעצבים את כל סיפוריהם של המטופלים, ומהווים חלק מכריע בספר.